batabata-kaachan’s diary

バタバタな母ちゃんの子育て、潰瘍性大腸炎、雑記ブログ

難病になって知った3つの事

私の病気、

潰瘍性大腸炎指定難病です。

 

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この病気になるまで私は指定難病という言葉の意味さえ知りませんでした。

 

 

今日は私が難病になって知った

3つの事をお話します。

 

 

1.難病、指定難病、難病医療費助成制度ってなに?

 

難病とは!?

発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、長期の療養が必要な病気のことです。

 

指定難病とは!?

難病の中でも、その病気の患者数が国の人口の0.1%より少ないこと。

客観的な診断基準があるようです(診断基準ってなんだろ)

 

 

難病医療費助成制度とは!?

指定難病であり、その医療費の一部を公費で負担する制度のこと。

指定難病ははじめは56の疾患のみでしたが、後に110→331と変わりました。

 

 

 

色々な病気の方の負担が減るのはいいことですね。

 

ただ私が病気を発症した当時(10年程前)は、

 指定難病に関する薬代は全額無料

診察代や入院代は収入によって決められた上限があるというものでした。

 

その時と今の負担を見ると、今の方が指定難病の1回の受診+薬代、合計額が1万程上がりました。

 

昔から指定難病である私からみたら、

 

指定難病数が増える=一人当たりの自己負担額が増える

 

難病だったけれど指定難病ではなかったが、最近ようやく指定難病になったという方もいるので文句は言えません。

 

潰瘍性大腸炎であり、花粉症である私は年間医療費がとてもかかります(泣)

 

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 (↑こちらはお借りした資料です)

 

 

 

2.毎年書類を提出して更新し、医療受給者証を貰う

 

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(↑こちらはお借りした資料です)

 

 

診断書には検査の結果を書かなくてはならない為、1年に1回は検査必須です。

 

ただ妊娠中だけは検査は免除になりました。

 

授乳時期は検査免除にはなりません。

 

私の場合は下剤を飲んだり腸の動きを止める注射の影響があり、

 

授乳が出来ない時間の調節が大変でした。

 

 

3.住んでいる地域によって、

特定疾患者に対する見舞金がある。

 

特定疾患の患者とその家族の福祉の増進を図ることを目的として、

見舞金が支払われる地域があります。

 

私が結婚する前にすんでいた市では見舞金ありました。(年1回2万円支給)

 

現在住んでいる市はありません。

 

見舞金は県ではなく、市や町ごとに見舞金ある・なしと分かれています。

 

私の母も別の特定疾患だったので母から見舞金があることを聞きました。

 

もし聞いていなかったら貰わずに、気が付かずにいたと思います。

 

見舞金は自分で受け取りにいかなくてはいけないのです。

 

なので特定疾患だけれど見舞金の事は知らなかったって方は調べましょう。

 

住んでいる市や町のホームページや検索、もしくは市役所など特定疾患を扱っている部署に電話問い合わせすれば分かります。

 

ないなら残念、仕方なし。

 

ちなみに2つ特定疾患をもっていても見舞金は1人1つ分(私が前に住んでいたとこでいうと、2つあっても4万ではなく2万)です。

 

 

 

以上が私が難病になって知った3つのことです。

 

自分が難病になるなんて思ってなかったので、

それまで全く調べたりもしないし、聞いたこともないことばかりでした。

 

毎日難病の研究をしてくださっている方々ありがとうございます。

 

いずれ完治できる薬が開発されることを願っています。

 

 

 

 

最後まで読んでいただきましてありがとうございました。